która zabiera mi twarz
W dniu 28.05.2014r. odbyło się spotkanie, które zgromadziło 25 chorych na twardzinę oraz ich rodziny i lekarzy. Z lekarzy udział wzięli:
- Pan prof. dr hab. n. med. Eugeniusz Kucharz
- Pani dr hab. n. med. Anna Lis - Święty
- Pani dr n. med. Anna Kotulska
- Pani dr n. med. Małgorzata Widuchowska
Tematem wiodącym tegorocznego spotkania była: „Skóra w twardzinie układowej".
Spotkanie rozpoczął Pan prof. Eugeniusz Kucharz oraz Przewodnicząca Grupy Pani Beata Lecińska. Po przywitaniu Pani dr hab. n. med. Anna Lis – Święty wygłosiła bogaty i niezwykle interesujący wykład „Skóra w twardzinie układowej". Opowiadała o zmianach skórnych, które są początkowym objawem choroby. Na slajdach pokazała jak wygląda, czym się charakteryzuje objaw Raynauda i jak prowadzi się diagnostykę. Zaznaczyła, że ważnym elementem jest unikanie ekspozycji na zimno. Obrzęk rąk i palców może wpływać na ograniczenie aktywności i stopniowo prowadzi do włóknienia skóry. W tym przypadku zastosowanie masaży z limfodrenażem działa korzystnie i poprawia funkcje rąk. Wraz z progresją stwardnień skóry dochodzi do ograniczonej ruchomości w stawach i tutaj istotne znaczenie mają zabiegi fizjoterapeutyczne, ćwiczenia, a masaże przy użyciu odpowiednich przyrządów odgrywają ważną rolę w zapobieganiu przykurczom i unieruchomieniu stawów.
Ważnym elementem wykładu był temat pielęgnacji skóry w twardzinie, w której często dochodzi do owrzodzeń. Spowodowane one są rezultatem zaawansowanego zwłóknienia skóry, zaburzeń ukrwienia i krzepnięcia, odkładania się złogów wapnia. Jeżeli już pojawią się owrzodzenia palców pomocne są miejscowe preparaty bakteriostatycznie.
Na koniec opowiedziała o roli dermatologa w twardzinie, o znaczeniu fototerapii która może hamować proces włóknienia skóry i o tym, że twardzina układowa wymaga leczenia wielospecjalistycznego.
Wykład okazał się tak bardzo ciekawy, że pytania zadawano już w trakcie prelekcji. W dalszej części tradycyjnie poruszane były tematy dotyczące problemów z chorobą i tu głos zabrali Pan prof. E. Kucharz , Pani dr M. Widuchowska oraz Pani B. Lecińska.
Spotkanie zostało zakończone wspólnym zdjęciem i rozmowami przy poczęstunku.