która zabiera mi twarz
Zapraszamy do pobrania ulotki w języku polskim (.pdf)
lub
jej oryginału w języku angielskim (.pdf)
Powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb chorego w zależności od stopnia zaawansowania choroby i rozległości zmian. W pierwszej fazie choroby dominuje obrzęk palców i grzbietowej powierzchni rąk. Postępujące twardnienie skóry stopniowo doprowadza do powstania przykurczów i ograniczenia ruchów w stawach, zwłaszcza palców rąk. Przykurcze w stawach najczęściej nie są związane z zapaleniem stawów lecz przede wszystkim ze stwardnieniem i utratą elastyczności skóry. Zmiany w skórze twarzy doprowadzają do upośledzenia mimiki, ograniczenia zdolności otwierania ust. Postępujące włóknienie płuc przyczynia się do upośledzenia funkcji oddechowych. Zaburzenia ukrwienia palców rąk i stóp prowadzą do powstawania owrzodzeń.
Najważniejszym celem rehabilitacji u chorych na twardzinę układową jest zapobieganie lub opóźnienie powstawania przykurczów w stawach, utrzymanie lub zwiększenie zakresu ruchów w stawach utrzymanie lub poprawa zdolności otwierania ust, utrzymanie lub poprawa funkcji oddechowych, zmniejszenie bólu.
Pacjentom zaleca się umiarkowaną codzienną aktywność fizyczną, spacery, jazdę rowerem po płaskim terenie, łagodne ćwiczenia.
Ćwiczenia usprawniające (kinezyterapia) odgrywają istotną rolę w leczeniu chorych na twardzinę układową. Należy rozpocząć je jak najwcześniej i prowadzić je systematycznie. Program ćwiczeń powinien być stopniowo, powoli intensyfikowany, okresowo poddawany ocenie i dostosowywany do postępu choroby. Preferuje się ćwiczenia indywidualne a nie grupowe. Rehabilitacja ruchowa powinna uwzględniać u pacjentów bez owrzodzeń hydrokinezyterapię (ćwiczenia w wodzie), natomiast u pacjentów u których występują owrzodzenia powinno się stosować rehabilitację suchą. Stosuje się: bierne rozciąganie przykurczów stawowych, ćwiczenia czynne w odciążeniu, ćwiczenia czynne wspomagane i wolne kończyn, ćwiczenia czynne i bierne stawów rąk i stóp, ćwiczenia na przyrządach. W fazie obrzękowej powinno się unikać ćwiczeń, które zbyt mocno naciągają skórę. Bardzo ważne są ćwiczenia oddechowe.
Istotne znaczenie ma również masaż, który ma na celu poprawę ukrwienia, zmniejszenie obrzęku i zmniejszenie bólu (masaż suchy lub u pacjentów bez owrzodzeń masaż wirowy, masaż tkanki łącznej).
Zabiegi ciepłolecznicze (np. kąpiele parafinowe, okłady i kąpiele borowinowe,) są wskazane, jednak powinny być prowadzone ostrożnie ze względu na skłonność do przegrzewania słabo nawilżonej skóry typowej dla twardziny. Zastosowanie znajdują również ultradźwięki, diatermia krótkofalowa i jonoforeza z jodkiem potasu. TENS - przezskórna elektryczna stymulacja nerwów poprawia ukrwienie skóry, działa również przeciwbólowo u chorych ze zmianami zapalnymi w stawach. Zastosowanie zimna jest przeciwwskazane ponieważ może nasilić objaw Raynaud?a i przyczynić się do powstania owrzodzeń.
Obecnie zwraca się uwagę na następujące metody rehabilitacji u chorych na twardzinę:
Twarz: neurorehabilitacja metodą Kabata, masaż tkanki łącznej, kinezyterapia- ćwiczenia mające na celu poprawę zdolności otwierania ust; zaleca się wykonywanie ćwiczeń rozciągających mięśnie twarzy np. szerokie ziewanie.
Ręce: masaż tkanki łącznej, masaż wirowy, manipulacje stawowe metodą Mennella, jonoforeza z jodkiem potasu. U pacjentów z obrzękiem palców rąk skuteczny może być ręczny drenaż limfatyczny.
opracowanie: dr n. med. Małgorzata Widuchowska