która zabiera mi twarz
24.05.2012 r. odbyło się Spotkanie Grupy Pacjentów Chorych na Twardzinę. Udział wzięli pacjenci wraz z rodzinami oraz opiekun Grupy Pani dr n. med. Małgorzata Widuchowska.
Na początku wszystkich uczestników powitała Przewodnicząca Grupy Pani Beata Lecińska wraz z Panią dr Widuchowską.
Następnie Pan dr hab. n. med. Jacek Durmała, Ordynator Oddziału Rehabilitacji Leczniczej Górnośląskiego Centrum Medycznego w Katowicach wygłosił wykład nt.: "Wybrane elementy rehabilitacji u chorych na twardzinę". Pan Docent oczywiście w bardzo wielkim skrócie omówił zagadnienia dotyczące rehabilitacji poszczególnych części ciała. Pokazał ciekawe slajdy dotyczące np. ćwiczeń ogólno usprawniających, przeciwzakrzepowych, relaksacyjnych i oddechowych. Mówił o technice manualnej tkanek miękkich, jakie towarzyszą przy zaburzeniach ruchomości tkankowej, a także na koniec wykładu pokazał film obrazujący sposoby rozciągania różnych partii mięśni przez fizjoterapeutę. Mówił także o rehabilitacji pacjentów z chorobami śródmiąższowymi płuc, gdzie wskazał na istotę utrzymywania odpowiedniego tempa wykonywania codziennych czynności i treningu fizycznego, podzielonego na odpowiednie części, aby nie doprowadzić do gwałtownych i długotrwałych spadków utlenowania krwi. Wykład okazał się bardzo interesujący, pytania zadawano już w trakcie prelekcji.
Następnym elementem spotkania było przypomnienie o zbliżającym się Europejskim Dniu Chorych na Twardzinę. Zastanawiano się jak można byłoby go uczcić. Po dyskusjach postanowiono, że na stronie internetowej zostanie umieszczona zakładka, która będzie zawierać ulotkę informacyjną dotyczącą choroby z możliwością drukowania, którą pacjenci wraz z rodzinami mogliby dystrybuować w przychodniach, szpitalach etc. Poddano także dyskusji, czy następne spotkanie nie zorganizować właśnie w dniu 29 czerwca, kiedy jest obchodzony Europejski Dzień Chorych na Twardzinę.
W dalszej części poruszane były tematy dotyczące problemów związanych z chorobą, i tu głos zabrała Pani dr Widuchowska.
Następnie omówione zostały sprawy bieżące. Mówiono o zakładce na stronie internetowej "Wspomnienia", gdzie nadal można przesyłać swoje opowiadania "Jak radzę sobie z chorobą".
Na koniec spotkania Przewodnicząca Grupy zaprezentowała slajdy z prezentację dotyczącą powstałej w 2009 roku Grupy Pacjentów Chorych na Twardzinę. Prezentacja ta będzie sukcesywnie aktualizowana i może w przyszłości posłużyć jako materiał do wykładów na konferencjach czy też spotkaniach dotyczących chorób autoimmunologicznych.
Na koniec tradycyjnie była okazja do zrobienia wspólnego zdjęcia i do luźnych rozmów przy poczęstunku.
Serdecznie zapraszam do przesyłania wszelkich sugestii, propozycji tematów następnych spotkań na adres: bealew23@wp.pl