która zabiera mi twarz
17 maja 2011 roku odbyło się spotkanie Grupy Pacjentów Chorych na Twardzinę.
Udział wzięło ponad 20 chorych wraz z członkami ich rodzin oraz lekarze:
- Pani dr n. med Małgorzata Widuchowska
- Pani dr n. med. Magdalena Kopeć-Mędrek
Na początku wszystkich uczestników powitała Pani dr n. med. Małgorzata Widuchowska oraz Przewodnicząca Grupy Pani Beata Lecińska.
Po krótkim przywitaniu poproszono o wygłoszenie wykładu przez Panią Psycholog Karolinę Barczyk pt."Choroba przewlekła - aspekt psychologiczny". Opowiadała, że każdemu zdarza się od czasu do czasu odczuwać smutek, przygnębienie, rozczarowanie czy żal. Choroba przewlekła zakłóca nie tylko funkcjonowanie biologiczne człowieka, ale również wpływa na jego samopoczucie . Choroba sama w sobie staje się wyzwaniem dla chorego, która niesie niepewność i lęk związany z przebiegiem choroby, jej leczeniem i rokowaniami. Powoduje zmiany w niemal we wszystkich sferach życia człowieka oraz nakłada nowe, dodatkowe obowiązki, którym często musi podołać sam chory. Częstsze niż zwykle wizyty i hospitalizacje szpitalne, ograniczona aktywność fizyczna i życiowa, wzrastająca zależność od innych, mniejsza i rzadsza liczba kontaktów społecznych (często ograniczona do osób z najbliższego otoczenia), niemożność realizowania się w różnych rolach życiowych i społecznych, utrata prestiżu, pozycji zawodowej, pogorszenie się sytuacji materialnej, a także konieczność podporządkowania dotychczasowego trybu życia chorobie, mogą negatywnie i niekorzystnie wpływać na funkcjonowanie emocjonalne i psychiczne człowieka. Dlatego chory nie może i nie powinien w chorobie być sam.
Następnie głos zabrała Przewodnicząca Grupy, która na wstępie opowiedziała o wyjeździe do Budapesztu na spotkanie zorganizowane przez Organizację FESCA w dniach 31.03 - 3.04.2011, w którym wzięli udział przedstawiciele z Portugalii, Niemiec, Włoch, Szwajcarii, Węgier, Danii, Belgii, Francji, Hiszpanii, Chorwacji oraz Wielkiej Brytanii.
Później mówiono o zbliżającym się Europejskim Dniu Chorych na Twardzinę. Zastanawiano się, jak go uczcić, gdyż zależy nam, aby zachęcić media do rozpropagowania wiedzy na temat twardziny o której wciąż tak mało wiadomo. Poruszono temat wydrukowania w formie widokówki trzech głównych symptomów twardziny, które byłyby rozdawane w przychodniach lekarzom rodzinnym.
Następnie pod głosowanie poddano dwie propozycje logo Grupy, gdzie większością głosów wybrano jedno z nich, które zostanie poddane jeszcze małemu retuszowi.
Poruszony został również temat strony internetowej, gdzie znajduje się Forum, które do tej pory jest mało aktywne, a można tu prowadzić dyskusje.
Przewodnicząca Grupy poinformowała wszystkich, że zostaje ogłoszony konkurs na najlepsze opowiadanie pt. "Jak radzę sobie z chorobą?". Prace przesyłane będą na adres poczty elektronicznej zamieszczony na stronie internetowej do 1 grudnia 2011 roku i umieszczane za zgodą autora na stronie Grupy w zakładce "Wspomnienia". Po tym dniu nastąpi wyłonienie zwycięzcy.
W dalszej części spotkania pacjenci zadawali pytania dotyczące choroby Pani dr Widuchowskiej.
Pytano przede wszystkim o nowe metody leczenia. Pani Doktor opowiedziała o niebezpiecznym dla twardziny tętniczym nadciśnieniu płucnym.
Koniec spotkania tradycyjnie zakończył się wspólnym zdjęciem i luźnym rozmowami przy poczęstunku.