TWARDZINA chorobą,
która zabiera mi twarz
Sprawozdanie ze spotkania Fesca w Budapeszcie

W dniach 31.03.2011 - 03.04.2011r. Przewodnicząca Grupy Pacjentów Chorych na Twardzinę Pani Beata Lecińska wzięła udział w Spotkaniu Organizacji FESCA w Budapeszcie.

 

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele organizacji z Portugalii, Niemiec, Włoch, Szwajcarii, Węgier, Danii, Belgii, Francji, Hiszpanii, Chorwacji, wielkiej Brytanii oraz z Polski.

 

Na początku Prezes Pani Ann Kenedy oraz Wiceprezes Pani Beata Garay powitała wszystkich. Następnie każdy z przedstawicieli przedstawił się skąd przyjechał i przywitał wszystkich.

 

Po przywitaniu rozpoczęły się rozmowy i dyskusje. Na początku przedstawiono rozliczenie budżetu FESCI z lat 2009 i 2010 oraz budżet na rok 2011.

 

Następnie każdy z przedstawicieli opowiedział o swojej organizacji.


Następnie mówiono o problemach chorych na twardzinę. Zwrócono uwagę na:
  • małą edukację wśród ludzi,
  • współpracę lekarzy z powstałymi organizacjami,
  • organizowanie spotkań chorych na twardzinę,
  • wydawanie magazynu o chorobie,
  • drukowanie ulotek,
  • pozyskiwanie sponsorów na badania, pomoc dla chorych itp.

 


Mówiliśmy przede wszystkim o ważnej wcześnie postawionej diagnozie, o tym że nadal twardzina uznawana jest za rzadką chorobę. Zasygnalizowano o bardzo ważnej sprawie powstania ulotki dla lekarza rodzinnego, która pomogłaby we wczesnej diagnozie.

Dalej mówiono o problemie, który zaczyna się u dentysty ze względu na niemożność leczenia zębów szczególnie tych tylnych. Pacjenci nie mogą otwierać ust i tu zaczynają się problemy.
 
Następnie każdy przedstawił jak obchodzony był w jego kraju Europejski Dzień Chorych na Twardzinę. Bardzo prężnie działa Organizacja we Francji, która w tym dniu zorganizowała:
  • punkty informacyjne w kilkunastu miejscowościach,
  • ulotki informacyjne,
  • parasolki koloru niebiesko - białego (miał każdy biorący udział),
  • bilbordy,
  • plakaty,
  • broszurki.

W Hiszpanii zorganizowano spotkanie na którym zgromadzono dziennikarzy, telewizję, rozdawano ulotki, wykonano bilbordy.

W Wielkiej Brytanii odbyły się pogadanki w szkołach wśród dzieci, rozdawano ulotki informacyjne w szpitalach, mówiono w radio ( np. BBC).

W Szwajcarii ulotki informacyjne w małych hotelach, muzeach itp.

W Polsce udzielono wywiadu na temat twardziny w radio, ukazała się informacja na stronie internetowej.

Dużo czasu poświęcono na omówienie programu 2-go Światowego Kongresu Scleroderma, który ma się odbyć w Madrycie w 2012 roku oraz kwestii organizacyjnych.

W spotkaniu wziął również udział Prezes Węgierskiego Społeczeństwa Pan Bela Szabo, który podziękował za zaproszenie i życzył wszystkim dużo sił i wielu sukcesów w pracy w swoich organizacjach. Życzył również fantastycznych dni spędzonych w Budapeszcie.
 

Bardzo ciekawy wykład zaprezentował Profesor Laszlo Czirjak, który opowiadał o lekach używanych w twardzinie.

Pokazano nam i rozdano w formie pocztówki ulotkę informacyjną o trzech podstawowych pierwszych symptomach, które pomogą wcześnie zdiagnozować twardzinę. Zaproponowano żeby przetłumaczyć je we wszystkich krajach, których stowarzyszenia chorych zrzeszonych w FESCA i rozpropagować wśród Lekarzy Rodzinnych. Pomogłoby to Lekarzom rodzinnym zwracać uwagę na wczesne objawy twardziny i być może przyspieszyłoby drogę do reumatologa.

W czasie tych kilku dni spędzonych w Budapeszcie był również czas na wypoczynek i wymianę poglądów, rozmowy o rodzinach i zwiedzanie miasta.